Gagnagrunnur frá sjónarhóli hagfræðinnar

eftir Gylfa Magnússon, flutt á málþingi rektors H.Í. 11. október 1998.

Dómsmálaráðherra, rektor, fundarstjóri, góðir áheyrendur

Ætlun mín er að fjalla um nokkur álitamál sem koma upp þegar skoðað er hvort setja eigi saman miðlægan gagnagrunn með heilbrigðisupplýsingum. Sérstaklega ætla ég að reyna að skoða frá sjónarhóli hagfræðings nokkra hagsmuni sem eru í húfi og hverjir eigi þeirra hagsmuna að gæta.

Ég mun staldra við það hvernig þekking á heilsufari hefur áhrif á markaði fyrir tryggingar og vinnu. Einnig mun ég skoða nokkur álitamál sem snúa að einkarétti og öðrum aðgangshömlum að mörkuðum og loks samningsfrelsi einstaklinga. Ég mun ekki reyna að leggja mat á fjárhæðir og er það í samræmi við þau einkunnarorð okkar hagfræðinga að lífið snúist ekki bara um peninga.

Gögn og vitneskja um eðli manna

Líta má á gögn sem safn fullyrðinga. Ein og sér veita þau nokkra vitneskju um ákveðna þætti í umheiminum og með því að skoða þau skipulega, vinna úr þeim, á að vera hægt að fá enn betri vitneskju. Gögn eru því hjálpartæki við að auka skilning á umheiminum.

Oftast hafa einstaklingar nokkuð augljósan hag af því að til séu gögn um þá. Helsti tilgangur þess að skrá upplýsingar um viðskipti manna við heilbrigðiskerfið er vitaskuld að auðvelda þeim að fá bót meina sinna. Gögn um fyrri viðskipti sjúklings veita heilbrigðisstarfsfólki skilning á eðli hans og eru höfð til hliðsjónar við ákvörðun meðferðar. Þá er hægt með rannsóknum á gögnum um ákveðna einstaklinga að draga ályktanir um eðli manna almennt og þar með eðli annarra, alls óskyldra, einstaklinga.

Gögn sem verða til á heilbrigðissviði eru þess eðlis að í mörgum tilfellum er fólk mótfallið því að sú vitneskja sem hægt er að vinna úr þeim komist í hendur annarra. Vitaskuld er algengast að fólk sé því mótfallið að gögn um það sjálft komi fyrir augu annarra en einnig er hugsanlegt að fólk sé því mótfallið að gögn um aðra, jafnvel alls óskylda aðila, séu skoðuð vegna þess að það telur að það skerði þeirra eigin hagsmuni. Þá er fólk í raun orðið andsnúið ákveðnum vísindarannsóknum sem slíkum.

Þessi áhyggjuefni eru náskyld, þ.e. annars vegar að hugsanlega má lesa út úr gagnagrunni upplýsingar um nafngreinda einstaklinga sem fjallað er um í gögnum í grunninum og hins vegar að hugsanlega má vinna úr gögnum um ákveðna einstaklinga upplýsingar um eðli óskyldra einstaklinga.

Tryggingar og vinna

Oft eru áhyggjur manna einfaldlega sprottnar af því að þeim finnst óþægilegt að óviðkomandi viti um viðkvæma þætti í lífi þeirri. Einnig hafa heyrst raddir þeirra sem hafa áhyggjur af því að það geti komið einstaklingum í koll að upplýsingar um heilsufar þeirra eða erfðaefni komist í hendur til dæmis atvinnurekenda og tryggingafélaga vegna þess að til eru aðferðir til spá fyrir um heilsu manna í framtíðinni eða aðra eiginleika þeirra út frá slíkum gögnum.

Þessi umræða hefur verið áberandi í Bandaríkjunum og er ekki ástæðulaus. Í Bandaríkjunum er ekki almannatryggingarkerfi eins og við þekkjum frá Íslandi og öðrum Vesturlöndum. Í stað þess eru flestir Bandaríkjamenn með heilbrigðistryggingar frá einkaaðilum, flestir í gegnum vinnuveitanda sinn. Sumir einstaklingar kaupa heilbrigðistryggingu milliliðalaust en það getur verið mjög dýrt, sérstaklega ef þeir hafa átt við veikindi að stríða. Hið opinbera tryggir síðan suma hópa og veitir ótryggðum einhverja þjónustu en alla jafna lakari en einkaaðilar þarlendis og verri en t.d. Íslendingar eiga að venjast hérlendis.

Kaup atvinnurekenda á tryggingum fyrir starfsmenn sína hafa það í för með sér að þeir hafa sérstakan hvata til að ráða starfsmenn sem hafa einkenni sem tryggingarfélög telja ólíklegt að leiði til mikilla útgjalda fyrir þau og forðast starfsmenn sem eiga nú þegar við „dýr“ veikindi að stríða eða talsverðar líkur eru taldar á að muni eiga það. Veikindi starfsmanna hafa bein áhrif á iðgjöld atvinnurekenda þeirra. Trygging starfsmanna nær iðulega einnig til barna þeirra og stundum maka. Í þeim tilfellum hafa fyrirtæki einnig hvata til að skoða hvort t.d. börn starfsmanna séu alvarlega veik eða líkleg til að verða það. Smá fyrirtæki geta í verstu tilfellum lent í því að þeim verður ókleift að kaupa tryggingar fyrir starfsmenn ef meðal þeirra er einn eða fleiri sem líklegt er að muni kalla á mikil útgjöld tryggingarsala.

Á Íslandi og í öðrum löndum í okkar heimshluta að undanskildum Bandaríkjunum skipta einkaheilsutryggingar litlu eða jafnvel engu máli vegna þess að útgjöld vegna heilbrigðismála eru að mestu greidd af sjúklingum sjálfum eða hinu opinbera með einhvers konar almannatryggingum. Þetta þýðir að kostnaður vegna veikinda starfsmanna lendir að litlum hluta á atvinnurekendum þeirra og þá um leið að atvinnurekendur hafa minni ástæðu en ella til að velja og hafna starfsmönnum á grundvelli heilsufars þeirra. Þó stendur eftir að veikindi starfsmanna geta verið fyrirtækjum dýr þótt þau þurfi ekki að greiða fyrir læknismeðferð. Veikindi starfsmanna geta raskað starfsemi fyrirtækjanna og þýtt að fé sem varið er í þjálfun skilar sér ekki. Almannatryggingakerfið veitir ekki fullkomna tryggingarvernd. Það bætir aðeins hluta skaða sem sjúkdómar valda, hluti lendir á atvinnurekendum og hluti, stærsti hlutinn vitaskuld, á þeim sem veikjast.

Til þess að koma í veg fyrir að atvinnurekendur hafi nokkra ástæðu til að velta fyrir sér heilsufari starfsmanna sinna þyrfti tryggingaverndin að vera fullkomin frá sjónarhóli atvinnurekendanna, þ.e. almannatryggingakerfið greiddi ekki eingöngu fyrir læknismeðferð heldur einnig beinan og óbeinan kostnað vinnuveitenda af veikindum starfsmanna.

Trygging sem kæmi fullkomlega í veg fyrir að atvinnurekendur bæru kostnað af veikindum starfsmanna myndi þó ekki alveg koma í veg fyrir að atvinnurekendur hefðu ástæðu til að forvitnast um ýmsa eiginleika starfsmanna, þar á meðal erfðaeiginleika. Ástæðan er að ýmsir eiginleikar fólks sem ganga að erfðum og koma veikindum ekkert við hafa áhrif á hve vel það nýtist til vinnu. Það er nánast óhugsandi að búa til almannatryggingakerfi sem tekur fullkomlega á þessu og komi í veg fyrir að fólk gjaldi þess á vinnumarkaði að vera illa af guði gert ef svo má að orði komast. Væntanlega hafa almennar aðgerðir til tekjujöfnunar í þjóðfélaginu þó áhrif í þá átt.

Önnur hugsanleg leið til að koma í veg fyrir að heilsufar manna, t.d. erfðaeiginleikar, hafi áhrif á möguleika þeirra til að fá vinnu er fólgin í boðum og bönnum og refsingum við brotum á þeim. T.d. er hægt að banna fyrirtækjum að biðja væntanlega starfsmenn um lífsýni, spyrja þá um heilsufar sitt og nákominna ættingja, þætti í líferni sem hafa áhrif á heilsu og svo framvegis. Þetta er þó ekki vandræðalaus leið, bæði vegna þess að aldrei er hægt að framfylgja slíkum reglum fullkomlega og líka vegna þess að hægt er að komast að nokkru um heilsufar fólks án þess að spyrja það sjálft eða gramsa í sjúkragögnum. Það liggur t.d. í augum uppi að kona á þrítugsaldri er líklegri til að fara í barnseignarfrí en karlkyns jafnaldri hennar eða kona á sextugsaldri. Þetta háir konum á vinnumarkaði, jafnvel þótt skattgreiðendur greiði laun í barnseignarfríi. Út frá þeim sjónarhól má segja að tveir x litningar séu eins konar erfðagalli. Til að gæta fyllstu sanngirni má einnig benda á að ævi karla er að jafnaði talsvert skemmri en kvenna og það hefur m.a. þau áhrif að þeir þurfa að greiða meira fyrir líftryggingar. Frá þeim sjónarhól er y litningur erfðagalli.

Einstök líftryggingafélög, jafnt á Íslandi sem annars staðar, hafa augljósan hag af því að geta áætlað lífslíkur viðskiptavina sinna og í ljósi þess metið eðlilegt iðgjald, á alveg sama hátt og fyrirtæki sem selja heilbrigðistryggingar í löndum þar sem þær tíðkast hafa hag af því að meta líkur á því að fólk veikist. Fólk sem hefur litlar lífslíkur eða á miklar líkur á að veikjast borgar hærri iðgjöld en aðrir. Það á við hvort sem fólkið hefur litlar lífslíkur eða miklar líkur á veikindum vegna erfðaeiginleika eða annars, t.d. reykinga.

Sé talið óæskilegt að einstaklingar þurfi að greiða mishá iðgjöld eftir því hvaða eiginleika þeir hafa fengið að erfðum, það talin óæskileg mismunun sem hafi slæm áhrif á tekjuskiptingu í þjóðfélaginu, er þetta vandamál. Ein lausn sem kann að virðast freistandi er einfaldlega að skipa tryggingarfélögum með lögum að bjóða öllum sama iðgjald. Það er þó engin lausn því að hún þýðir einfaldlega að tryggingarfélög neyðast til að setja upp iðgjöld sem samsvara áætluðum útgjöldum þeirra vegna einstaklinga í hæsta áhættuhópi og fáir aðrir en þeir sem eru í þeim hópi munu sjá sér hag í að kaupa tryggingu.

Þetta má skýra með dæmi. Líftryggingarfélagi er gert skylt með lögum að hafa sömu verðskrá fyrir konur og karla. Vegna þess að við þau skilyrði er líftrygging betri kaup fyrir karla en konur munu karlar einkum kaupa líftryggingar. Það þýðir að líftryggingarfélagið verður að miða iðgjald sitt við karla. Einu áhrifin af lögunum eru því að konur verða að greiða hærra iðgjald en áður og fáar þeirra munu sjá sér hag í að kaupa tryggingu. Karlar borga sama iðgjald og áður.

Skilyrði þess að hægt sé að hafa sama iðgjald fyrir aðila úr tveimur hópum þar sem útgjöld tryggingarfélags vegna meðaleinstaklings úr öðrum hópnum eru umtalsvert hærri en úr hinum er að annað hvort viti fólk ekki hvorum hópnum það tilheyrir eða að allir séu skyldaðir til að kaupa tryggingu.

Hér erum við komin að helsta snertifletinum við rannsóknir í læknisfræði. Slíkar rannsóknir gera stundum kleift að flokka einstaklinga eftir því hverjar líkur eru á því að þeir veikist af tilteknum sjúkdómum. Oft er það beinlínis tilgangurinn með rannsóknunum, þó væntanlega oftast ekki sérstaklega til að bæta hag tryggingarfélaga, heldur til að auðveldara sé að lækna fólk eða jafnvel koma í veg fyrir að það veikist.

Hagur allra tryggingarfélaga sem heildar, hvort sem þau selja líftryggingar eða tryggingar vegna útgjalda við heilbrigðisþjónustu, batnar ekki við það að ný þekking verður til sem gerir auðveldara að spá um heilsu manna í framtíðinni. Það var engu verra fyrir félögin að starfa áður fyrr þegar minni þekking var fyrir hendi en nú.

Þrátt fyrir þetta geta einstök tryggingarfélög haft ríkan hag af því að öðlast vitneskju um líkur á því að einstaklingar með ákveðna eiginleika veikist. Skýringin er einföld, ef eitt eða fleiri tryggingarfélög hafa vitneskjuna, þá geta þau valið út viðskiptavini með æskilega eiginleika sem verður til þess að önnur tryggingarfélög fá hlutfallslega of marga viðskiptavini með eiginleika sem þau telja óæskilega. Tryggingamarkaður virkar ekki vel nema að öll fyrirtæki sem á honum starfa hafi því sem næst sömu upplýsingar.

Af svipaðri ástæðu virka tryggingar illa ef þeir sem kaupa þær hafa mun betri upplýsingar en þeir sem selja þær um líkurnar á því að greiða þurfi tryggingabætur. Það gefur kaupendum kost á að mismuna tryggingarfélögum. Þeir sem kaupa tryggingar verða þá einkum þeir sem vita að miklar líkur eru á að þeir muni fá bætur.

Þetta þýðir að vart er gerlegt að banna tryggingarfélögum að afla sér vitneskju um heilsufar tryggjenda og það hefur ýmsar óæskilegar afleiðingar. T.d. þekkist erlendis að fólk neiti að gangast undir ýmiss konar próf eða mælingar sem væru eðlilegur þáttur í eftirliti með heilsu þeirra vegna þess gefa verður tryggingarfélögum upp niðurstöðuna, hafi fólkið á annað borð verið mælt. Ef niðurstaðan er fólkinu í óhag hækka við það iðgjöld þeirra.

Öll þessi vandamál sem geta fylgt aukinni þekkingu á heilbrigðissviði er rétt að hafa í huga þegar reynt er að meta réttmæti rannsókna og þar með réttmæti rannsóknartækja eins og gagnagrunns. Það er þó mat mitt að rangt væri að láta slík atriði verða til þess að draga úr rannsóknum á heilbrigðissviði almennt eða banna ákveðnar tegundir rannsókna nema ef til vill í mjög sérstökum tilfellum.

Fyrir þessu má færa þau rök í fyrsta lagi að sú vitneskja um eðli mannslíkamans sem nýtist tryggingarfélögum og atvinnurekendum er að mestu sú sama og nýtist starfsfólki heilbrigðisþjónustunnar við að lækna fólk eða fyrirbyggja veikindi. Sérstaklega fer það saman að þekking á því hvaða aðferðir eru skilvirkar og skila bestum árangri við minnstum kostnaði nýtast stjórnendum sjúkrahúsa og heilbrigðisyfirvöldum jafnvel og þau henta tryggingarfélögum. Séu lagðar hömlur á rannsóknir vegna þess að þær nýtast einkareknum tryggingarfélögum er því um leið verið að stuðla að verri og dýrari meðferð sjúklinga almennt, þar á meðal í löndum eins og Íslandi sem búa við almannatryggingar.

Í öðru lagi má benda á að tryggingavandinn er að mestu tilbúinn vandi og það aðallega í nokkrum löndum. Í löndum þar sem heilbrigðistryggingar eru skyldutryggingar og iðgjöld fara ekki eftir líkum á veikindum er vandinn ekki til staðar. Á Íslandi skipta einkatryggingar vegna greiðslu útgjalda við heilbrigðisþjónustu nánast engu máli.

Líftryggingar skipta meira máli á Íslandi og þær eru ekki skyldutryggingar. Iðgjöld þeirra fara því eftir ýmsum þáttum, m.a. annars nokkrum af erfðaeiginleikum kaupenda. Það er því rétt að aukin þekking getur orðið til þess að fólk sem virðist í ljósi þekkingarinnar eiga litlar lífslíkur verður að gjalda þess við kaup á líftryggingum. Á þessu er þó hægt að finna ýmsar lausnir sem ég ætla ekki að reifa hér.

Það er því hægt að leysa að mestu þann vanda sem aukin þekking á heilbrigðissviði getur haft í för með sér á tryggingamörkuðum, með því að breyta tryggingamörkuðunum sjálfum, sérstaklega því að taka upp almannatryggingar í löndum þar sem nú eru einkatryggingar. Því er vart ástæða til að láta óæskileg áhrif sumra rannsókna í læknisfræði á skilvirkni tryggingamarkaða verða til þess að menn leggi stein í götu þeirra rannsókna.

Á sama hátt virðist eðlilegt að brugðist verði við hugsanlegum óæskilegum áhrifum á vinnumarkaði með aðgerðum sem beinast að vinnumarkaðinum sjálfum, frekar en með því að hindra rannsóknir. Hér skiptir líka máli að aukin þekking á því hvernig eiginleikar manna nýtast vinnuveitendum þeirra dregur ekki úr skilvirkni vinnumarkaðar, þvert á móti eykur hún hana í þeim skilningi að hún eykur líkurnar á því að þeir sem best geta sinnt starfi séu ráðnir til þess. Sem dæmi má nefna að ef þekking læknavísindanna leiðir í ljós að ákveðinn einstaklingur hefur litlar lífslíkur væri í ákveðnum skilningi óeðlilegt að þjóðfélagið fjárfesti mjög mikið í mannauði hans, t.d. með því að mennta hann sem lækni eða hagfræðing.

Það er annað mál að áhrif slíkrar flokkunar á t.d. tekjuskiptingu einstaklinga og sjálfsmynd þeirra geta verið mjög ógeðfelld. Vegna þess mætti jafnvel rökstyðja að engu að síður ætti að mennta fyrrnefndan einstakling, standi hugur hans til þess. Það væri í raun fjárfesting þjóðfélagsins í lífsfyllingu hans fremur en mannauði. Kostnaðinn af slíkum aðgerðum er þó vart rétt að leggja á einstaka atvinnurekendur, frekar dreifa honum á þjóðfélagið sem heild, væntanlega í gegnum skattkerfið. Þetta er sama hugsun og býr að baki því að hið opinbera notar skatttekjur til að niðurgreiða starfsemi verndaðra vinnustaða, þar sem fólk með takmarkaða starfsgetu vinnur, frekar en að þvinga einkafyrirtæki með lagaboðum til að ráða starfsfólkið.

Í ljósi alls þessa tel ég að fremur litlir hagsmunir skerðist við það að leyfa vísindamönnum að bæta við þekkingu á eðli sjúkdóma og mannslíkamans og að hægt sé að bæta þeim sem verða fyrir tjóni skaðann að miklu leyti. Þegar þessir hagsmunir eru svo bornir saman við ríka hagsmuni sjúkra af því að fundin sé bót á meinum þeirra virðist einsýnt að þeir síðari eru meiri. Hér skiptir líka máli að einstaklingur sem verður fyrir tjóni vegna þess að þekking eykst á sjúkdómi sem líkur eru á að hann veikist af hefur einnig hagsmuni af því að lækning sé fundin við sjúkdóminum. Það er því í fæstum tilfellum verið að fórna hagsmunum ákveðinna einstaklingar fyrir hagsmuni annarra.

Þetta þýðir líka að vart er ástæða til að setja sig gegn miðlægum gagnagrunni á heilbrigðissviði á þeim forsendum að hann skerði hagsmuni ákveðinna tryggingataka og launþega. Ætlunin er að gagnagrunnurinn verði öflugt tæki til rannsókna, geri kleift að svara ákveðnum spurningum fyrr en ella eða með minni tilkostnaði. Ef talið er á annað borð æskilegt að svör finnist við þeim spurningum er ekkert unnið með því að leita frekar að svörunum með dýrari eða seinvirkari aðferðum.

Einkaréttur

Tímans vegna læt ég hér lokið umræðu um samspil rannsókna í læknisfræði annars vegar og tryggingamarkaða og vinnumarkaðar hins vegar en sný mér að spurningunni um afleiðingar þess að aðgangur að svo öflugu tæki sem miðlægur gagnagrunnur kann að vera sé takmarkaður við ákveðinn hóp vísindamanna, þ.e. spurningunni um einhvers konar einkarétt. Ég hef fjallað um þau mál áður við svipað tilefni og í ljósi þess og tímans vegna verður umfjöllun mín ekki mjög ýtarleg.

Hugmyndin um að leyfa ákveðnum aðila að kosta gerð gagnagrunns og njóta allra tekna sem unnt er að láta hann skapa um skeið er í sjálfu sér ekki mjög róttæk. Fyrirtæki í mörgum greinum byggja upp alls konar þekkingu, þar á meðal gagnagrunna. Þessi gögn eru eign fyrirtækjanna og þau geta hindrað að aðrir hagnýti þau.

Hægt væri að hugsa sér að leyfi til að setja upp miðlægan gagnagrunn væri veitt í þessum anda. Það væri einkaréttur á að hagnýta ákveðinn gagnagrunn en veitti enga tryggingu gegn því að aðrir fylgdu í kjölfarið og settu upp hliðstæða grunna sem byggðu á sömu frumgögnum, þ.e. heilbrigðisskýrslum. Til einföldunar mun ég hér eftir kalla slíkt fyrirkomulag veikan einkarétt og það sem lagt er til í frumvarpsdrögunum sterkan einkarétt.

Það að leyfa gerð annars gagnagrunns eða jafnvel marga sem væru hliðstæðir við þann fyrsta er að mörgu leyti slæm hugmynd en þó ekki alveg án kosta. Nokkrir ókostanna liggja í augum uppi, t.d. aukinn kostnaður og að torveldara er að verja marga gagnagrunna en einn. Helsti kosturinn er að þessi möguleiki myndi setja því nokkrar skorður hve hátt verð væri skynsamlegt fyrir smið fyrsta grunnsins að setja upp fyrir aðgang að honum. Það er kostur frá sjónarhóli kaupenda og þar með einnig frá sjónarhóli þeirra sem vilja hag þeirra sem bestan, þar á meðal þeirra sem vilja sem mestar vísindarannsóknir.

Það er ókostur af sömu ástæðu, veikur einkaréttur er minna virði en sterkur. Veikur einkaréttur veitir þeim sem hann fær engin forréttindi umfram aðra og það veikir mjög samningsstöðu þess sem veitir einkaréttinn - í þessu tilfelli heilbrigðisráðherra.

Þegar ríkisvaldið veitir ákveðnum aðila forréttindi, sérstaklega forréttindi sem margir sækjast eftir eða skerða hag annarra, er eðlilegt að gera kröfu um tvennt:

Í sumum tilfellum er hægt að ná báðum markmiðum með því einfaldlega að bjóða forréttindin út. Ég ætla ekki að leggja mat á hvort það sé skynsamleg leið í þessu tilfelli en minni á að útboð eru tilgangslítil ef fyrirsjáanlegt er að einungis einn aðili mun taka þátt.

Í öðrum tilfellum kann að vera skynsamlegra að semja beint við þann sem fær forréttindin um endurgjald. Endurgjaldið getur verið fólgið í ýmsu, beinni greiðslu, ágóðahlutdeild eða skyldum sem einkaréttarhafi verður að gegna. Í frumvarpsdrögunum er ekki loku fyrir það skotið að það verði gert og í skýringum er sérstaklega minnst á möguleikann á ágóðahlutdeild hins opinbera umfram hefðbundnar skatttekjur. Það er eðlilegt, svo og þær ýmsu kvaðir sem lagðar eru á þann sem fær einkaréttinn um t.d. aðgang heilbrigðisyfirvalda og innlendra vísindamanna að grunninum.

Sterkur einkaréttur skerðir að því leyti hagsmuni annarra vísindamanna að þeir geta ekki leikið sama leik og einkaréttarhafi. Nú er það reyndar svo að enginn hafði látið í ljósi opinberlega óskir um að gera það áður en hugmynd Íslenskrar erfðagreiningar kom fram. Að því leyti er þessi skerðing ekki mjög slæm, hún takmarkar möguleika manna á að gera eitthvað sem þeim hafði ekki dottið í hug að gera áður. Það er engu að síður skerðing, þótt ekki væri nema vegna þess að ekki er loku fyrir það skotið að þeim hefði dottið það í hug síðar.

Fleira hangir þó á spýtunni. Sterkur einkaréttur ætti að hindra aðra í að setja saman miðlægan gagnagrunn. Í frumvarpsdrögunum er gefin skilgreining á slíkum gagnagrunni og það virðist ljóst að hugmynd Íslenskrar erfðagreiningar fellur undir þá skilgreiningu.

Hugtakið er engu að síður allt of loðið. Það er t.d. alls ekki ljóst, eða mér er það alla vega ekki ljóst, hvar skilin eru á milli miðlægs gagnagrunns og ómiðlægs. Verður t.d. öðrum óheimilt að tengja saman tvo aðra gagnagrunna með heilbrigðisgögnum? Verður leyft að vinna í einni rannsókn með gögn úr eins mörgum gagnagrunnum og mönnum sýnist svo framarlega sem það eru ekki snúrur á milli tölvanna sem gagnagrunnarnir eru geymdir í? Skiptir lengd snúranna máli? Það er nauðsynlegt að svör fáist við slíkum spurningum og öðrum ámóta, með öðrum orðum, spurningunni um það á hverju veittur er einkaréttur. Annað væri óþolandi bæði fyrir hugsanlegan einkaréttarhafa og aðra vísindamenn. Svarið er líka nauðsynlegt til að geta gert sér grein fyrir því hvort starfsskilyrði íslenskra vísindamanna sem starfa utan Íslenskrar erfðagreiningar versna vegna þessa og þá jafnframt hvort sá takmarkaði aðgangur sem þeir eiga að hafa að miðlæga gagnagrunninum nægir til að bæta það upp eða gerir þá jafnvel betur setta eftir en áður.

Sterkur einkaréttur skerðir að nokkru leyti hagsmuni þeirra sem fjallað er um í sjúkraskýrslunum. Segja má að hann skerði samningsfrelsi þeirra, þeir hafa ekkert val um það í hvaða miðlæga gagnagrunn þeir láta gögn um sig. Það gæti takmarkað möguleika þeirra á að selja verðmætar upplýsingar. Samningsstaða þeirra er að öðru leyti einnig slæm, þeir ráða engu um það með hvaða skilmálum viðskipti þeirra við einkaréttarhafann væru. Þeir skilmálar yrðu ákveðnir með lögum og í samningum einkaréttarhafans og heilbrigðismálaráðuneytisins. Einstaklingar eiga þess einungis kost að samþykkja viðskiptin eða hafna. Þetta styrkir kröfuna um að sá sem hlýtur einkaréttinn skili meiru til þjóðfélagsins en fyrirtæki gera almennt í gegnum skattgreiðslur.

Samningsfrelsi einstaklinga er einnig skert að því leyti að þeim gefst ekki kostur á að veita einkaréttarhafanum meiri upplýsingar en lagt er til í frumvarpsdrögunum. T.d. er ekki gert ráð fyrir þeim möguleika að einhverjir vilji að auðvelt sé að rekja upplýsingar til þeirra. Í núverandi drögum er lagt til að óheimilt sé að rekja upplýsingar aftur til einstaklinga þótt það gæti augljóslega í sumum tilfellum verið þeim í hag, t.d. ef uppgötvast að líklegt sé að þeir þurfi að leita sér lækninga.

Hægt væri að bæta úr þessu með því að flokka einstaklinga í tvennt í grunninum. Annar hlutinn hefði gefið leyfi til að gögn væru rakin til þeirra og haft samband við þá, t.d. í gegnum heimilislækni, sé rík ástæða talin til. Hinn hlutinn hefði ekki gefið slíkt leyfi og í öllum tilfellum væri ólöglegt að rekja upplýsingar til þeirra. Þessi leið hefði einnig þann kost að hún veitti aukinn hvata fyrir einstaklinga til að samþykkja að gögn um þá fari í grunninn, þeir gætu haft af því beinan hag.

Enn eitt atriði gerir samningsstöðu einstaklinga sérstaka í þessu máli og það er ákvæðið um að þögn sé sama og samþykki. Í flestum tilfellum þætti það óeðlilegt í viðskiptum og eins og margoft hefur komið fram þykir ýmsum það óæskileg leið til að afla samþykkis. Ég hef litlu við þá umræðu að bæta nema því að hættan á því að fólk taki þátt í vísindarannsókn eða öðrum viðskiptum sem skerðir hagsmuni þeirra eða gengur jafnvel þvert á vilja þeirra vegna þess að það hefur ekki notfært sér rétt sinn til að neita hlýtur einkum að fara eftir því hve góðar upplýsingar það hefur. Ef öllum er ljóst að þeir hafa leyfi til að neita og að það er auðvelt, að miklir hagsmunir geti verið í húfi og að þeir geti fengið góðar upplýsingar með lítilli fyrirhöfn hafa þeir vart við neina nema sjálfa sig að sakast sé gengið gegn hagsmunum þeirra.

Vegna þess hve mikil umræða hefur verið um gagnagrunnsfrumvarpið og sérstaklega persónuvernd og réttinn til að neita þátttöku virðist öllum þessum skilyrðum vera fullnægt þótt auðvitað megi alltaf gera enn betur í því að upplýsa almenning. Sérstaklega mætti skýra betur hvaða gögn eigi að fara í grunninn og hvernig eigi að nýta hann. Það þyrfti að liggja ljóst fyrir áður en tekið er að færa gögn í grunninn.

Ákvæði um að þögn jafngildi samþykki er auðveldast að misnota þegar fólki er ekki ljóst að það getur neitað eða að mikið kunni að vera í húfi en það á vart við hér um marga einstaklinga sem á annað borð eru hæfir til að taka slíkar ákvarðanir.

Þótt frumvarpið geri ráð fyrir takmörkuðu samningsfrelsi einstaklinga væri það að fella frumvarpið og gera það ókleift að setja upp miðlægan gagnagrunn þó enn meiri skerðing á samningsfrelsi. Ef enginn getur sett up slíkan grunn liggur í hlutarins eðli að einstaklingum verður ókleift að láta gögn um sig í slíkan grunn. Þá hefðu einstaklingarnir ekki einu sinni takmarkað val. Þeir hefðu ekkert val, ríkisvaldið hefði tekið ákvörðun fyrir þá.

Algengasti rökstuðningurinn fyrir því að ríkisvaldið eigi að taka slíkar ákvarðanir fyrir þegnana er annað hvort að einstaklingar gætu með ákvörðunum sínum skaðað aðra eða að þeir séu ekki hæfir til að verja sína eigin hagsmuni. Vegna þess að almenna reglan er að einstaklingar verji hag sinn sjálfir hlýtur sönnunarbyrðin, ef svo má að orði komast, að liggja hjá þeim sem vilja að ríkið þvingi þegnana, í okkar tilfelli banni þeim að gefa um sig upplýsingar.

Það er ekki nóg að halda því fram, með réttu eða röngu, að einstaklingar geti skaðast af því að upplýsingar um þá fari í miðlægan gagnagrunn. Það virðist vera mat margra sem látið hafa í ljósi áhyggjur af persónuvernd. Gagnrýni þeirra er þó haldlítill rökstuðningur fyrir því að fella frumvarpið, nema með fylgi rökstuðningur fyrir því að einstaklingar geti ekki vegið og metið áhættuna af því að láta gögn í grunninn sjálfir eða að t.d. hagsmunir látinna og þeirra sem þeim tengjast skipti miklu.

Ekki sakar að hafa í huga að rökstuðning fyrir því að ríkið eigi að vernda fólk fyrir því að það gefi upplýsingar um sig má allt eins nota til að styðja það að banna fólki að tala um heilsu sína á mannamótum, banna því að gefa upplýsingar í alls konar ættartöl, ræða við Gallup og Félagsvísindastofnun og svo framvegis.

Rökstuðningur fyrir því að einstaklingar skaðist ef þeir láta upplýsingar í grunninn á þó þrátt fyrir þetta fullt erindi í umræðuna um gagnagrunninn. Hann gerir einstaklingum auðveldara að taka ákvörðun um samþykki eða synjun sem samræmist hagsmunum þeirra.

Ég ætla mér ekki að reyna að skera úr um það hvort rétt sé að ríkið banni þegnum að gefa um sig ákveðnar upplýsingar, hvað þá hvort yfirþjóðlegir aðilar eigi að grípa inn í ef ríkið gerir það ekki eins og sumir virðast vona. Spurningunni um það hvenær ríkið eigi að hafa vit fyrir þegnunum verður á endanum að svara á vettvangi stjórnmála enda er hún eitt helsta viðfangsefni þeirra.


Síðustu breytingar 15/10/98 GM